ちびこの兼業ママ・ライフ

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川崎病 育児のこと

長女の川崎病を振り返る・闘病記録②

投稿日:2017年5月26日 更新日:

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2016年に長女が不全型川崎病と診断・治療したときの記録です。
①はこちら

3/3(木) 入院2日目

前日の21時から抗生剤を点滴したがそのおかげか一時的に熱が下がるりました。
そのときの診察では今まで抗生物質を飲んでたのでこの点滴によって治る可能性は低いんじゃないかとのことでしたが、点滴によってたくさん水分が体に入ったのがよかったのかな?

また血液検査をしましたが、このときのCRPは9.0。

前日よりも高いがCRPは遅れて数値が出るとのことで、明日の血液検査の結果を見ようとのことでした。
毎日毎日血液検査で痛い思いをしているので「チックン(注射)いやー!!」と暴れたりシクシク泣いたりして見ていてかわいそうでした。

熱の原因を探るため、今日もいろいろな検査をしました。
心臓の超音波検査は異常なし。
中耳炎でも高熱がでたりするらしいので耳鼻科で診てもらいました。
そのときに「耳垢がすごくて見えない」と言われ、そういえばほとんど耳掃除がしたことがない母はとても恥ずかしかったです。
手ごわいなあと言われながら先生に耳垢を取ってもらうと大きい耳垢がたくさん取れてコレクションにしたいくらいの耳垢でした。でも鼓膜はキレイで中耳炎ではないとのこと。
高熱が続いた原因は判明せず、先の見えない感じで不安でした。

3/4(金) 入院3日目

熱は37℃前後に下がってきて少し安心するも、この日の血液検査でのCRPは6。
抗生剤を使用した割にはCRPが下がってないので抗生剤が効いたとは思えないとのことでした。
一応肺のレントゲンを撮るも異常がなく肺炎ではない。
毎日看護師さんがリンパの腫れや口の中やBCGの跡が赤いか、発疹が出てないかとかチェックしていきます。
そのときに言われたのが少し唇が赤いような?と言われました。

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そのあと主治医の先生からは「病名が疑わしいのはやはり川崎病だが条件は揃わない。ただCRPも高く川崎病の治療に使うガンマグロブリンの点滴をするとしたら発熱してから7日目の今日がタイムリミット。このガンマグロブリンを点滴することで川崎病だったとして冠動脈にコブができるリスクも減らせるし、もし川崎病じゃなかったとしてもあらゆる感染症にも効くお薬なので症状が治まるのではないか」と言われました。

このガンマグロブリンはヒトの血液から作られたもので感染のリスクだとかいろいろ聞かされましたが、通常何もないとのことでこのガンマグロブリンを使用することに同意しました。病院にはこのお薬は在庫がないらしく、大至急手配して届いてから点滴しますとのこと。

13:00 ガンマグロブリンの点滴開始。
これから24時間かけて大量のガンマグロブリンを体内に入れるとのこと。
点滴で身動きは取れないが本人は熱も36℃~37℃台ですっかり元気。食欲も出てきた。
この日の夜からアスピリンの服用開始。
これは血液をサラサラにする薬だそうです。

3/5(土) 入院4日目

すっかり熱はなく元気。
目も赤くなくなってきたような?

12:00ごろガンマグロブリンの点滴終了。
その後定期的に看護師さんや先生がチェックしに来られますが特に何もなく、月曜日に血液検査をすることになりました。
その結果さえよければ退院かも!?と安心してましたが、その日の夜21:00ごろに咳込んで嘔吐。
夜ご飯を全部吐いちゃいました・・・。
看護師さん何人かで片付けやベッドメイキングしてもらいましたが、看護師さんってほんと大変な仕事ですよね。。。
尊敬します!

3/6(日) 入院5日目

嘔吐してからあまり機嫌もよくなく、夜中1時ごろに40℃近くの発熱。
看護師さんに座薬を刺してもらいました。
せっかくよくなってきたのにまた振り出しかーと落ち込みました。
朝も38℃台の熱でしたが、昼ごろには37.8℃の微熱くらいに下がりました。

先生によるとガンマグロブリンを体内に入れた影響で一時的に熱が出る場合もあるとのことでした。
ただ明日の血液検査の結果次第ではもう一度ガングロブリンを投与するかもとのことで、とりあえず今日は様子見。

長くなったのでへ続く

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2013年に長女、2016年に長男を出産し、6月に育休から仕事復帰してドタバタな毎日を送っています。


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