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川崎病 育児のこと

長女の川崎病を振り返る・闘病記録③

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2016年に長女が不全型川崎病と診断・治療したときの記録です。
の続きです。

3/7(月) 入院6日目

確か前日に点滴が外れたので体は自由になり、この日からは長女が元気すぎて暇を持て余すように。母は相手するのに疲れてきました(;^_^A

血液検査の結果次第ではもう一度ガンマグロブリンを投与するということだったのでビクビクしてましたが、CRPの検査結果は5.47。(~_~)
CRPの値は下がってはきているものの、この数値でも川崎病の治療をするくらい高い数値だそうです。本人は熱も出ず元気だったので、数値も大丈夫だろうと思ってたのに一気に落ち込みました。
ただ、前日に熱が出たのも影響しているのかも、ということで様子を見ることに。

心臓の超音波検査もしましたが、コブもなく特に異常はないとのこと。よかったー!

病棟は小児科病棟だったのでプレイルームというのがあったのですが、熱もないし元気だし、と思いそこへ行くことに。
そこはテレビとビデオデッキ(!)が置いてあるだけで何もない殺風景な部屋で、おもちゃは自分で持ってこい、というスタンス。感染のことを考えると当たり前ですね。

するとそこには先客がいて、足にギプスをした1歳くらいの男の子とおばあちゃんがいました。
骨折なのか、やけどなのかわからないけど痛々しくて。でもその子も元気で暇を持て余してそうな感じでした。
そのおばあちゃんから「どうしたの?」といろいろ聞かれたので「川崎病で・・・」と話したのですが、川崎病について知識のないおばあちゃんは急に顔色が変わって「その病気って人にうつるの?」と聞かれました。
孫にうつるんじゃないか、と心配だったみたいです。
川崎病は人にうつる病気じゃないと説明したのですが、そこまで一般的な病気じゃないし知らない人はそう思うよね、とプレイルームに行ったことを後悔。もうプレイルームは行かないで大人しくしてよう。。。

3/8(火) 入院7日目

この日も熱が出ないか様子見。
熱は36.8℃前後で熱も出ず本人はすごく機嫌もいい。
相変わらず暇を持て余しており、病棟の最上階にある多目的ホールへお散歩。
ここには絵本もいくつか置いてあったので絵本を読んだり、外の景色を眺めたり。
心臓の超音波検査をしたような気もするけど特に何もなく。

すると看護師長さんが部屋へ来られて、昨日プレイルームで会ったおばあちゃんがうつるんじゃないかとか失礼なことを言ったので私へ謝りたいとのこと。
そのおばあちゃんはいろいろ気になって川崎病のことを聞いたらしく、看護師さんからもうつらないと聞いた模様。
昨日はそこまで何も思わなかったのに、看護師長さんまでやってきてこんな大ごとになるとは。
大丈夫です、とは言ったもののここまでされて逆にいい気にもならず。。。
その後、そのおばあちゃんとたまたま病棟の廊下でばったり会い、直接謝罪され差し入れのミカンももらいました。
別にいらないのに・・・。こんな大ごとになってモヤモヤ。

3/9(水) 入院8日目

この日も引き続き様子見。熱はなし。
血液検査を明日するとのことなので今度はいい結果が出ることを祈るばかり。

3/10(木) 入院9日目

午前中の血液検査の結果、CRPは1.0ちょうど!
1.0以下だとOKだったらしく、ギリギリではあるものの熱も出ず経過も順調なので退院許可が出ました。
清算や事務手続きもあったりでバタバタするのでお昼ごはんも食べたら?と言われ、昼食を食べてから退院しました。

その後、その足で保育園に行き明日から登園の旨を伝え、会社へも無事退院したので明日から会社へ行きますと電話してから
自宅へ。一時は終わりの見えない入院でどうなることかと思いましたが、無事退院できてよかった。

このときに既に私の有休はなく3日ほど欠勤扱いになりました。おかげで給料も3万くらい少なかったような・・・。
でも4月からは有休が20日もらえるし、5月からは産休に入るので残った有休は育休復帰まで持ち越しに。
年度末で助かりました。

ただ川崎病になると心臓の超音波検査のために定期的に通院しなければならず、まずは1週間後に来てとのこと。
私は有休がもうないので、ダンナに有休を取ってもらい検診に行ってもらいました。
その後は1ヶ月後、半年後、1年後と続きます。
1ヶ月後の検診でアスピリンの服用はもうやめてもいいと言われ、もうこの時期にコブが見られないということはおそらく今後も出る可能性は少ないとのこと。
ただ念のため、経過を見ましょうとのことでした。
おそらく長女が高校入学くらいまでは、この川崎病という言葉がつきまとうんでしょうね・・・。
今後何もないことを祈ります。

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2013年に長女、2016年に長男を出産し、6月に育休から仕事復帰してドタバタな毎日を送っています。


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