ちびこの兼業ママ・ライフ

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長女の川崎病を振り返る・闘病記録まとめ

投稿日:2017年6月1日 更新日:

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2016年に長女が2歳の時に不全型川崎病になったときの記録です。



闘病生活を振り返って思うこと

入院生活は9日間でしたが、その前の発熱からも含めると約2週間の闘病生活でした。
これが長いのか短いのかはわかりませんが発熱してからいろんな検査をするも陰性で原因不明から始まり、川崎病がわかってからも終わりの見えない闘病生活はとても不安でした。

まず後悔しているのが、総合病院へ早く行けばよかったこと。
発熱してから5日目でやっと血液検査のできる総合病院へ行きましたが、高熱が出て3日目か4日目に行っていればガンマグロブリンの点滴治療を早く始めることができて1日でも闘病生活が短くなったのかなと思います。そしたら有休も1日使わなくてよかったわけで・・・。
私は正社員で有休休暇があって恵まれてると思うのですが、今回の闘病生活で休んでも給料が減らないこの有休休暇制度のありがたみが改めてわかりました。

会社にもだいぶ迷惑をかけました。まだ入院前で原因がわからない時は毎朝上司にかける欠勤の連絡が億劫で・・・。明日には熱が下がって会社行けるかも?と期待して落ち込んで、明日こそはと思って翌朝まだ熱が下がらずまたまた落ち込んでの繰り返しで、入院が決まった時は長期戦の覚悟がきまり、会社にも毎日電話をかけなくていいとホッとしたことを覚えています。入院してからは看病に徹して「そういえば私会社員だった!」と忘れてたくらいでした。このときはまだ子供1人だったのでよかったけど2人だったらと想像するとゾッとします。

入院の費用はいくら?

私が住んでいる自治体は中学三年生まで医療費が無料です。
入院にあたっても治療費はかからないのですが食事代や個室代などは料金がかかり、うちの場合は差額室料と食事代、病衣代などもろもろで入院費用は28,000円ほどでした。

4人部屋であれば部屋代はかからなかったのですが、子供も小さかったので迷惑かなと思い2人部屋を希望しました。
個室にすればよかったのですが、個室だと1日5,000円かかり、2人部屋だと確か2,500円だったので少しでも節約になればと思い・・・。
2人部屋といっても相部屋の方がいなかったり、入院されてもすぐ退院したりで個室状態の時もあったのですがやはり気持ちの面でもストレスが溜まりました。
子供の医療費はタダだし保険は別にいっかーと医療保険には入っていなかったのですが、もし保険に入っていたら1日当たり5,000円は給付金が出るタイプのものが多いので個室代はそこから出せたと思うと医療保険に入っていればよかったなあと後悔しました。結果論ですが・・・。

我が家はのちのち掛け金の安い県民共済のこどもタイプに加入し、2人目も出産と同時に加入しました。長女の場合、川崎病でまた入院した場合は5年間は給付金が出ませんが、それでもほかの病気で入院やケガの通院は保障されるので何かあった時は心強いです。
今回のことで子育ては何が起こるかわからないものだと痛感しました。またこの保険を使う機会がないことを祈ります。。

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2013年に長女、2016年に長男を出産し、6月に育休から仕事復帰してドタバタな毎日を送っています。


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